«Когда я говорю про ВИЧ-инфекцию и себя, я уже готова к агрессии»: один день из жизни женщины с вирусом иммунодефицита
Про расписание дня
Меня зовут Ольга, я живу в Тольятти и руковожу автономной некоммерческой организацией «Участие». ВИЧ у меня более 20 лет. Каждое утро я встаю в семь утра, чтобы разбудить дочь в школу. Дочь у меня самостоятельная, поэтому со сборами помогать не приходится. Я провожаю ее, и только после того, как за ней закрывается дверь, я просыпаюсь окончательно.
У меня есть определенная диета, которую я соблюдаю, и мой утренний завтрак — диетический. Дальше по расписанию — работа. Я не привязана к определенному графику, поэтому время планирую сама. Обычно в первые три часа я разбираю почту и социальные сети. По работе я много общаюсь о ВИЧ: как руководитель благотворительной организации и как равный консультант. Равными консультантами в нашей сфере называют людей, которые давно знают о диагнозе, столкнулись с определенными сложностями, и готовы проконсультировать тех, кто только недавно обнаружил, что у него ВИЧ-положительный статус. Я подсказываю, куда стоит обратиться, к кому пойти с определенной проблемой — вопросов много, и они касаются самых разных сфер жизни.
К часу дня дочь возвращается из школы, и я везу ее на занятия — конный спорт или плавание, в зависимости от дня недели. После того, как она позанимается, я отвожу ребенка домой, а сама еду в реабилитационный центр, чтобы рассказывать о ВИЧ-инфекции. Работа занимает большую часть дня, но к восьми-девяти вечера я обычно освобождаюсь. В это время каждый день, независимо от планов, я провожу антиретровирусную терапию (АРВТ). Сейчас я пью одну таблетку в день, но так было не всегда.
Сейчас у меня, наверное, уже четвертая схема терапии. Дело в том, что вирус иммунодефицита довольно коварен и легко мутирует, поэтому АРВТ включает в себя три активных компонента, чтобы наверняка подавить распространение вируса в организме. Схемы абсолютно разные — от жидкой до твердых форм лекарств, некоторые предполагают строгий режим приема, и это неудобно.
Раньше мне нужно было принимать лекарства дважды в день — утром и вечером, получалось 10-15 таблеток в сутки. Приходилось шифроваться, чтобы выпить дневные таблетки.
То есть мне нужно было выйти, желательно предварительно поесть, так как моя схема была привязана к еде.
Сейчас я съедаю легкий ужин дома и выпиваю одну таблетку. Этого достаточно, чтобы у меня была неопределяемая вирусная нагрузка — так называется максимально низкий уровень копий вируса в крови, при которых ВИЧ не передается даже через биологические жидкости.
Про стигму
Так как сфера деятельности у меня довольно специфична, то в обычной жизни сталкиваться со стигмой почти не приходится. Но это все-таки происходит, причем сразу вспоминаются ситуации, связанные с медучреждениями и специалистами помогающих профессий. Например, когда моей дочери было около года, я отдала ее на массаж.
Дети, рожденные от матерей с ВИЧ, до полутора лет состоят на учете в Центрах СПИДа в категории «перинатальный контакт», то есть контакт с биологическими жидкостями ВИЧ-инфицированного. В медкнижке это помечают категорией R75. Когда я пришла к массажисту в местном реабилитационном центре, она стала надевать перчатки.
И я тогда вообще потеряла дар речи от возмущения, честно говоря. Мне пришлось провести хорошую образовательную лекцию по теме. На тот момент я еще не имела такого опыта публичных выступлений, как сегодня, поэтому свою роль сыграл не столько профессионализм, сколько недовольство тем, что стигма имеет отношение к моему ребенку, который абсолютно здоров.
Это было давно, и может показаться, что стигмы становится меньше, но это не так.
Год назад мне потребовалась лазерная коррекция зрения. Я предупредила врача, что у меня ВИЧ — и меня попросили принести справку из Центра СПИДа. Я подтвердила документом, что у меня неопределяемая вирусная нагрузка, но перед самой операцией мне сообщили, что меня поставили последней в очереди. Якобы таков регламент их клиники. Мне было очень неприятно, все-таки на улице 2021 год — кажется, что места дискриминации уже не осталось.
Про самостигму
Хуже общественной стигмы только самостигматизация. Мне казалось, что я давно решила внутри себя вопрос с чувством вины и ощущением обособленности. Но недавно я обнаружила, что это не так. Я учусь в университете на гештальт-терапевта, и по мере обучения мы рассказываем о себе. Долгое время я молчала о ВИЧ-положительном статусе. Через какое-то время я поняла, что сама себя стигматизирую. И я даже сумела отследить, что в этой группе у меня падала самооценка, не было успехов в обучении, я как будто замерла.
Я стала копаться в себе и обнаружила, что это связано с тем, что в моей сфере деятельности я чувствую себя в безопасности. Все знают о моем статусе, нет нужды скрываться, а здесь учатся обычные люди, не связанные с ВИЧ, и меня пугает необходимость открыться большому количеству людей. Я решила бороться с этим и рассказала некоторым студентам, что у меня ВИЧ, и моя работа в благотворительном фонде связана с тем, что я сама давно живу с вирусом. Часть однокурсниц осудила меня: «Как ты можешь говорить людям о себе, своем ВИЧ-статусе в открытую, ведь у тебя есть дети, есть младшая дочь, которая ходит в школу? Ты не боишься, что с ними что-то сделают?» Но здесь мне уже было проще.
Когда я говорю про ВИЧ-инфекцию и себя, я уже готова к агрессии. Обычно в такой ситуации я начинаю доказывать свое право быть здесь независимо от того, есть у меня вирус, или нет.
А потом я рассказала о своем статусе уже в общей группе, у нас было приветствие, и я открылась прямо во время него. Так как у нас группа разная, социально успешные люди, главврачи больниц, разные слои, я получила много теплых слов. И как-то мне стало спокойнее от этого.
Про планы на будущее
За время жизни с ВИЧ я прошла огромный путь: от самостигмы и страха поделиться своим статусом с близкими до того, чтобы возглавить организацию, помогающую людям с вирусом иммунодефицита. Мне было чуть тяжелее, чем тем, кто узнал о том, что у него ВИЧ, сейчас: 20 лет назад о вирусе было известно гораздо меньше, лечение тоже не было таким современным и инновационным. Но я справилась. И я готова помогать другим людям, нужно еще очень много сделать, чтобы победить стигму и сократить количество новых случаев инфицирования. Но я верю, что если каждый будет вносить свою лепту, у нас все получится.